Dan is het zover. Fascinerend hoe zo´n pot er van dichtbij uitziet en als
je dat de eerste keer nog niet goed hebt kunnen waarnemen komt die kans wel bij de tweede keer, of de
derde, de vierde, tiende, dertigste, honderdste. Geloof mij, je krijgt alle tijd.
Ik sta op en begin de eerste dag van mijn eenenveertigste levensjaar hangend boven het toilet.
Er komt vrijwel alleen water uit en mijn borstkas doet hiervoor ook zijn uiterste best. Het lijkt wel
alsof mijn hele ribbenkast uit elkaar wordt gedrukt.
Miran komt achter mij staan en masseert zachtjes mijn schouders. Ook hier zal zij snel mee gaan ophouden,
overgeven wordt de komende maanden een dagelijkse vorm van mijn ´way of live´ en dat zou anders behoorlijke
spierblessures aan haar vingers gaan geven.
Uitgekotst stap ik onder de douche maar dat duurt niet lang. Ik voel een volgende neiging opkomen en voor
ik het weet hang ik weer drijfnat boven de pot. Voor mijn gevoel probeert mijn slokdarm zich een weg door
mijn keel te banen. Maag, buik, borst, alles staat onder grote druk en echt lekker voel ik mij niet.
Ik spoel weer eens door, worstel mij overeind, pak een handdoek om mezelf af te drogen en loop naar de
slaapkamer voor mijn kleertjes.
De ochtend was al niet zo heel erg vrolijk begonnen met de stand van de weegschaal:
zesenvijftig kilogram! Vier kilo minder dan een week geleden. Het dieptepunt der dieptepunten voor mijn gevoel.
Mijn gewicht is voor mij een soort symbool van mijn lichamelijk staat geworden en dat symbool wordt steeds slechter.
Ondanks dat ik mij niet echt misselijk voel blijf ik overgeven. Ik doe dat op de donderdag, de vrijdag,
de zaterdag en de zondag. En niet zo´n beetje ook. Ongeveer om de twee uur.
Overgeven op zich is niet zo´n probleem. Het wordt pas een probleem als er niets meer is om over te geven.
Mijn maag, of wat daar nog voor door moest gaan, is totaal leeg. Ik ben ook niet misselijk, ik heb alleen continue
kotsneigingen en dan houd je van het kleine beetje wat je eet of drinkt ook niets meer binnen.
Zo gaat het een nog week door en we begrijpen er niets van. Theoretisch zou het toch allang over moeten zijn maar
de kotsneigingen blijven. Soms gaat het even een dag beter maar elke keer blijkt het weer schijn. Zo gaan we het tweede
weekend in na de eerste chemobehandelingen. Zondagavond was het genoeg.
-´Schat, ik weet niet wat het is maar ik kan niet meer slikken of praten. Dit gaat zo niet goed.´
-´Morgenochtend bel ik direct John om te horen wat we moeten doen. Misschien moet je andere medicijnen hebben.´
Mijn antwoord blijft uit. Ik moet weer even ´potje-kijken.´
Het telefoontje heeft tot resultaat dat we op maandagochtend ons melden op de Eerste Hulp van het ziekenhuis.
-´Ah, mijnheer Van Rijn. U bent al aangemeld. Als u even wilt gaan zitten komt er zo iemand bij u.´
Het duurt inderdaad maar even tot ik op een brancard achter een gordijn lig met de hernieuwde melding dat ´er zo iemand bij mij komt´.
Dat duurt ongeveer drie dagen. Waarom gaat dit toch altijd zo? Dat je soms niet snel geholpen kan worden is zeker op een Eerste Hulp
afdeling niet zo vreemd, maar hoe komt het toch dat ze je, zonder ook maar één keer naar je om te kijken, gewoon maar laten
liggen….en liggen…..en liggen.
Als er gewoon tussendoor af en toe iemand tegen je zegt dat ze je niet vergeten zijn maar dat het nog even duurt is er niets aan de hand.
Maar nee hoor, ze laten je gewoon liggen tot je zelf maar eens iets gaat informeren.
-´Sorry dat ik het vraag maar weten jullie nog dat ik hier ook ben.´
-´Er komt zo iemand bij u.´
-´Dat werd ongeveer een uur geleden ook gezegd en we zien helemaal niemand. Ik ben toch aangemeld door oncologie.
Waarom komt daar dan niemand van?´
-´Moet er bij u iemand komen van oncologie? Weten ze dan al dat u hier bent?´
-´Weet ik veel. Jezus kan iemand het hier voor mij regelen anders ga ik weer naar huis.´
Miran pakt mijn arm.
-´Rustig Huub, zij kan er ook niets aan doen.´
-´Maar ik zeker niet en dan moet er in ieder geval iemand komen die dat wel kan. Kunt u voor ons navragen of ze bij
oncologie al weten dat ik hier ben?´
Met een bevestigd knikje loopt de verpleegster weg en stappen wij weer achter het gordijn.
-´Ik wordt hier zo ziek van. Zieker in mijn geval. Ze moeten je gewoon veel meer het gevoel geven dat ze er voor je zijn.
Al is het nog zo´n puinhoop, dat gevoel moeten ze je geven. Maar dat schijnt kennelijk te moeilijk.´
Twee minuten later komt dokter Kuster binnenlopen, de vrouwelijke collega van John.
-´Ik heb begrepen van John dat er problemen zijn met jouw misselijkheid en dat je blijft overgeven.´
-´Het overgeven klopt. De misselijkheid niet. Ik ben eigenlijk helemaal niet misselijk maar ik blijf wel kotsneigingen houden.´
-´Hoe gaat het met eten en drinken?´
-´Redelijk. Eten is wat lastiger maar drinken gaat goed. Ik doe mijn best.´
-´John wil dat er in ieder geval bloed wordt afgenomen en dat je daarna bij hem boven langs komt. Er komt zo iemand het bloed afnemen
(ja, ja, dat zó kennen we hier nu wel) en meld je dan boven bij de secretaresse, oké? Zien we je zo.´
Ze draait zich om en verdwijnt achter het gordijn.
´Zo´ kan wel ´zo´ zijn als ze maar willen (komt dat ´willen´ weer terug. Zie je wel….)
Een dametje van een jaar of twintig komt binnen met heel erg bloedprikkerige ogen. Ze is zo bloedprikkerig dat ze vergeet
handschoenen aan te trekken en zo de naald mijn arm in duwt.
Misschien is een anti-aids campagne voor jonge zustertjes ook van belang want deze dame schijnt van elke vorm van zelfbescherming
te zijn vervreemd. Nog maar te zwijgen van het feit dat ze in kontakt komt met een lopend chemisch bedrijf. Onbegrijpelijk,
knulligheid ten top!
John heeft een leuke boodschap voor mij.
-´Ik wil je toch het liefst hier houden want ik ben bang dat door het vele overgeven van jou je inmiddels ook te weinig vocht
vasthoud waardoor je toch problemen met je nieren kan gaan krijgen. We kunnen dan in ieder geval een paar liter extra vocht toe
dienen door middel van een infuus.´
-´Jezus, moet dat echt. Ik heb daar helemaal geen zin in.´
-´En we moeten toch even kijken of we iets aan dat overgeven kunnen doen want je hebt nog een paar kuurtjes te gaan en ik kan mij
niet voorstellen dat je op deze manier door wil gaan.´
Ik ben uitgeluld. Dat wordt dus weer spulletjes halen door Miran en een wel weer heel snel vernieuwd verblijf in een ziekenhuisbed.
Wanneer je als kankerpatiënt van te voren netjes hebt
gereserveerd kom je ook op de kankerpatiënten-afdeling te liggen maar in zo´n
onverwachte situatie als deze moet er ergens een slaapplaats voor je worden gezocht
en die wordt gevonden (…helaas). De afdeling waar ik kom te liggen is letterlijk een
uithoek van het gebouw en dan ook nog eens de allerlaatste kamer aan het eind van de
gang. Hier leggen ze volgens mij die gevallen neer waar ze even geen raad mee weten
en waar ze niet lastig kunnen zijn. Daar kom ik dus te liggen.
De kamer is geschikt voor vier personen maar zelfs na een paar
uur heb ik nog geen enkel idee wie er nu wel of niet horen. Dan klimt er weer iemand
in één van de bedden en voor ik het weet ligt er weer iemand anders. Geen touw aan vast te knopen.
Ook kan ik geen touw vastknopen aan de reden waarom ik er lig? Is het de angst voor te
weinig vocht inname, een onderzoek naar de oorzaak van mijn overdreven kokhals gedrag
of lig ik er gewoon voor de zekerheid? Twijfelachtig. Wat ik wel weet is dat ik in bed
ben gelegd en er via een naald in mijn arm vocht naar binnen wordt gebracht.
Verder blijf ik kokhalzen en zie ik geen hond. Af en toe ram ik op het alarm en vraag
om medicijnen tegen de drang naar dat laatste.
-´Oh ja, u bent nog steeds zo misselijk. Ik zal even kijken of we daar iets tegen hebben.´
-´Voor de duizendste keer: ik ben niet misselijk, ik heb alleen die constante drang tot overgeven.´
-´Misselijk dus. Ik ben zo terug.´
Ik ben het zat om te vragen wat ze mij nu eigenlijk afwisselend geven. Volgens mij
weten ze van elkaar niet wat ze doen en krijg ik elke keer weer dezelfde stof via een
andere pilvorm naar binnen. Het helpt in ieder geval geen moer. Dan als klap op de
vuurpijl het avondeten. Rode kool met een gehaktbal en gekookte aardappelen. Het
ideale voedsel voor een continue kotsende met chemische troep volgestopte kankerpatiënt.
Het hoogtepunt van de dag wordt bewaard tot het eind. Het
Animal House of Horror wordt geopend: de wereldrecordhouder supersnurken ligt in
Almere, in het Flevoziekenhuis en vooral: naast mij!
Dit is de druppel. Ik stap in het donker mijn bed uit en ontvlucht de varkenstal naar
de gang, mijn stalen schaduw achter mijn aan slepend. Nadat ik twee stoelen tegenover
elkaar heb geschoven ga ik zitten en leg mijn benen languit op de stoel tegenover mij.
Vanuit mijn strategisch uitgezochte plek kijk ik de sombere lange gang in. Het is er
doodstil. Geen hond te zien, laat staan een zuster, dokter of andersoortig medisch
personeel. Als ik hier nu ter plekke een dodelijke aanval krijg komen ze daar niet
eerder dan morgenochtend pas achter. Waarschijnlijk zal de eerste schoonmaakploeg mij
hier dan vinden. Hoewel….
-´Hee Ria, zie jij wat ik zie?´
-´Wat zie jij dan?´
-´Mot je kijken, daar achter in die gang. ´T lijkt wel een omgevallen pop.´
-´Zal wel een hoop wasgoed zijn wat ze nog op motte hale.´
-´Volgens mij is ´t wat anders hoor. Volgens mij zit ´r wat in die klere.´
-´Zulle we anders effe kijke?´
-´Waarom? Is onze zorg toch niet. Wij motte alleen maar schoonmake. Gewoon d´r
onderdoor vege joh. Laat een ander die rotzooi maar opruime. Kom meid, gaan we effe
een shaggie roke…´
-´Mijnheer van Rijn….hallo…..´
Ik voel een hand die zacht op mijn schouder tikt en wordt langzaam wakker uit iets wat
een lichte roes zal zijn geweest. Ik was op de gang in slaap gevallen.
-´Wat doet u hier op de gang? Waarom ligt u niet in uw bed?´
-´Mijn bed staat in een varkensstal. Die man naast mij snurkt met een geluidssterkte
van meer dan honderd decibel en dus ben ik maar…..´
Graag zou ik mijn verhaal af willen maken maar de volgende golf komt vanuit mijn maag
omhoog. Ik wil snel opstaan maar verder dan mijn hoofd opzij gooien kom ik niet.
De volgende aanval van mijn ribbenkast op mijn slokdarm is een feit en het lijkt wel
alsof rib voor rib een uitweg zoekt via mijn keel. Als ik niet dood ga van de kanker
is het wel van deze pijn. Tussen de aanvallen door probeer ik wat te mompelen.
-´Sorry…..hoor….ik voelde het….niet….aankomen.´
-´Geeft niets,´ zegt ze zacht. ´U kunt er ook niets aan doen. Bent u zo misselijk?´
Voor de tweeduizend en achtenveertigste keer leg ik aan de
tweeduizend en achtenveertigste persoon uit wat mijn probleem is en dat er tot op dat
moment kennelijk nog niemand is geweest die begrijpt wat ik bedoel. Ze luistert
aandachtig en nadat ik mijn hele verhaal weer heb gedaan komt ze overeind en vraagt
ze mij even te wachten. Een minuut of vijf later komt ze met een klein zakje met een
poeder erin terug.
-´Ik geef je dit met een klein beetje water. Moeten we eens kijken hoe dit gaat.´
Ik drink het brouwseltje op en geef haar het glas terug.
-´Als je wil kan je weer in je bed gaan liggen. Volgens mij is het een stuk rustiger
naast je maar je mag ook nog even blijven zitten.´
-´Ik probeer het wel weer in mijn bed.´
-´Lukt dat alleen want ik krijg net een alarm binnen?´
-´Ja, dat lukt wel.´
-´Dan kom ik met een klein half uurtje nog even bij je kijken.´
Het is inderdaad eens stuk rustiger op de kamer, de varkens zijn waarschijnlijk
inmiddels allemaal geslacht, en ik ga op mijn rug liggen. Vijf minuten….tien…..
vijftien…….het gevoel in mijn maag veranderd. Ik weet niet hoe het veranderd,
maar het veranderd. Het is anders. Op de één of andere manier komt mijn lichaam tot
rust. Volgens mij werkt dit. Mijn ogen worden zwaarder. Ik ben kapot! Lichaam en
geest schreeuwen om rust en of ik wil of niet, het licht gaat uit. Mijn weldoenster
heb ik nooit meer terug gezien.
Kijk, dat ze mij ’s morgens vroeg wakker maken is nog tot
daar aan toe maar dat dan het eerste wat ik moet zien die gore plastic deksel is met
dat afschuwelijke voedsel eronder is toch wel de limit. Okee, zij kunnen er ook niets
aan doen dat ik zo op het ziekenhuisvoedsel reageer maar met alle respect: ik ben een
chemo-kanker-figuur hoor!! Gisterenavond kreeg ik ook al eten wat met geen
mogelijkheid naar binnen was te krijgen. Het is wel duidelijk dat geen hond weet wat
er met mij eigenlijk aan de hand is of in ieder geval handelen ze er niet naar. Rond
een uur of tien komt er een bekend gezicht binnen. Een assistente van dokter Baars.
-´Goedemorgen. Hoe gaat het nu?´
-´Een stuk beter dan gisteren. Vannacht heb ik iets gehad wat eindelijk werkte. De
neiging tot overwegen verdween er tenminste van. Dat spul moet ik hebben.´
-´Wat heb je gehad dan?´
-´Geen flauw idee. Ik ben zo stom geweest om te vergeten dat te vragen. Ik heb het
volgens mij van een nachtzuster van deze afdeling gekregen. Als ik dat spul kan
krijgen kan ik wel weer naar huis en dat wil ik eigenlijk toch wel erg graag.´
-´Dat moet ik eerst met John overleggen maar als jij je goed voelt lijkt het
mij geen probleem. Eerst eens even kijken wat je nu precies hebt gekregen´.
Geloof het of niet. Overleg met John en uitzoeken wat het was duurde meer dan vijf uur.
Pas tegen drieën komt het verlossende woord en lijkt er toestemming het medische pand weer te verlaten.
Lijkt, want de uitslag is te laat gekomen en eigenlijk mag ik vandaag niet meer weg. Geen leger houd mij
echter nog tegen en ik pak samen met Miran mijn spullen en ondanks protesten verlaten wij het pand.
De overgang van de door de airco gekoelde afdeling naar de oververhitte temperaturen van de belachelijke
hete Hollandse zomer van tweeduizend twee ervaar ik zelfs als een zegen. Weg uit het ziekenhuis.
Zodra je leven wordt verrijkt, of verarmd, met het fenomeen kanker en een daarmee
samenhangende chemo behandeling wordt je geconfronteerd met een lange lijst van mogelijke negatieve
lichamelijke gevolgen. Ook wij werden met zo’n lijst geconfronteerd en je kan je het eigenlijk nauwelijks
voorstellen dat je dat allemaal te wachten (kan) staan.
Groot is dan ook de prestatie om aan die lijst nog iets te kunnen toevoegen. Deze fantastische prestatie
valt mij ten deel.
Wat wel op de lijst staat is het onderwerp ‘haar’. Je kan het je absoluut niet
voorstellen maar er komt een moment dat je haar spontaan begint uit te vallen. Hoewel is ‘spontaan’
niet helemaal het goede woord want er is wel degelijk een oorzaak in de vorm van die afschuwelijke
chemische troep. Woensdagavond, rond een uur of acht, heb ik zittend voor de televisie ineens een grote
pluk haar in mijn hand. Een gevoel van schrik, angst, verdriet maar ook lachen en hilariteit. Ik roep Miran.
-‘Schat, kijk eens wat ik voor je heb. Je wilde toch altijd al een haarlok van mij bij je dragen.
Wat dacht je van mijn gehele haardos?’
Miran strekt haar arm uit terwijl ik voor haar ben gaan staan en doet een greep in mijn bijna gewezen
haardos. Ze haalt er zonder enige moeite een pluk haar uit.
-‘Dat wordt dus scheren. Pak de tondeuse maar dan kun je aan het werk.’
We hebben gedurende onze relatie de afgelopen jaren al een hoop toeren met elkaar uitgehaald (waarvan ik
de intieme details liever privé houd….) maar dit was voor ons een hele nieuwe ervaring. Voor velen
misschien een dagelijks ritueel maar gezien het feit dat ik geen enkele ambitie richting portier, hacker,
rechts-extremist of wat dan ook voel voor ons iets wat we nooit hadden gedacht ooit te zullen doen.
Doen? Hoe gaan we dat eigenlijk doen?
Laken op de grond, stoel erboven op, tondeuse in de aanslag en scheren maar.
Dit is de afspraak omdat we onszelf een uitvallende haardos willen besparen maar nu was het plaatje toch
wel helemaal compleet. De kale kop met het magere lijf eronder. Alleen het prikkeldraad ontbreekt.
Voor de rest is het concentratiekamp plaatje helemaal compleet. Een concentratiekamp plaatje! Beter kan
ik het niet omschrijven.
Het typeert tevens het gevecht tegen een dreigende dood. Het plaatje is gelijk,
de strijd totaal anders. Of toch weer niet. Ondanks het dramatisch symbolische beeld kenmerkt de avond
zich door een vorm van opluchting. Nu het haar er vanaf is verdwijnt de angst voor het uitvallen en het
misstaat niet eens zo heel erg als ik dacht. Althans dat zegt Miran en het is maar de vraag hoe objectief
zij is gezien de situatie. Ze zeggen trouwens dat kale mannen intelligenter zijn omdat er meer ruimte is
voor hersens. Zou dat bij mij nu ook gaan gelden. Zeker is dat het hoog tijd wordt dat de jaren van
verstand ook bij mij eens moeten gaan aanbreken. Misschien is deze kaalheid wel de ultieme aanzet hiervan.
Pim Fortuin was immers ook hartstikke kaal en al vonden een hoop mensen hem een lul, dom was hij niet.
Wat nog veel erger is dat ik ga lijken op hem. Op die gozer die absoluut gestoord is. Ik ga lijken op Roy.
Roy? Ja Roy. Die randgestoorde die samen met Miran en pa de zaak draaiende houdt. Roy is een gozer met een
kale kop, net als ik dus nu, die ik al jaren ken. Slechts een meter vijfenzeventig groot met een hart van goud.
Het prototype van een persoon wat je als kankerpatiënt naast je nodig hebt. Een belangrijke steunpilaar
voor onze strijd. Maar om nu gelijk op hem te moeten gaan lijken?
Het is vrijdagochtend en de onverwachte logeerpartij in het ziekenhuis lijkt
veel langer geleden dan de drie dagen die er pas overheen zijn gegaan. Het is bijna niet te geloven maar
de afgelopen dagen begin ik zelfs een klein beetje zin in eten te krijgen. Alleen wat voor eten?
Brood moet ik niet, alle soorten vla, yoghurt en andere zuivel produkten komen mij zo langzamerhand mijn
neus uit. Plotseling voel ik een onnoemelijke trek in mij opkomen in een….Big Mac!!
-‘Schat, ik ga even weg.’
-‘Wat ga je doen dan?’
-‘Gewoon even iets belangrijks doen. Ben zo weer terug.’
Jas aan, petje op, auto in en op weg naar de McDrive.
-‘Goedemorgen, welkom bij McDonalds. Mag ik uw bestelling alstublieft?’
-‘Goedemorgen. Graag een Big Mac en een grote milkshake banaan.’
-‘Dat is uw bestelling?’
-‘Dat is het.’
-‘Dat is dan drie euro dertig en dan mag u doorrijden naar het tweede raam.’
Ze moeten mij direct vragen voor de nieuwe reclame campagne van McDonalds. Hoezo ongezond dikmakend eten.
Kijk naar mij! Nog geen zestig kilogram en ’s morgens om half elf rijd ik al door de plaatselijke McDrive
en ligt er een ingepakt dubbel broodje hamburger naast mij op de zitting. Ik zet de auto op de parkeerplaats
en luisterend naar radio 538 werk ik de kwalitatief ‘hoogwaardige’ fastfood hap naar binnen en het smaakt
nog ook. De milkshake zorgt voor wat afwisseling in de maaltijd.
Thuisgekomen heb ik de halfvolle milkshake nog in mijn hand.
-‘Wat heb jij nu gedaan? Bij McDonalds geweest? En niet eens wat voor mij meegenomen?’
-‘Hallo, het is pas kwart voor elf hoor. Alleen vet verslaafden en gestoorde chemofielen komen op het
debiele idee om nu naar die tent toe te gaan. Maar geloof mij, het smaakte nog echt ook. Eén van de eerste
dingen die ik sinds weken weer eens lekker vind. Dat wordt dus een dagelijks tripje Mac.’
De dag voltrekt zich zoals gewoonlijk. Liggen, zitten, liggen, slapen, zitten en voor de verandering
…weer liggen. Het is belangrijk dat je ervoor zorgt dat je gebit goed schoon blijft. Een infectie zit in
een klein (tandvlees) hoekje. In de namiddag ontdek ik bij dit ritueel enkele gevoelige bulten op mijn
tandvlees. Het baart mij geen zorgen en ik geef er weinig aandacht aan. Later op de avond wordt dit anders.
Tijdens het poetsen van mijn tanden ontdek ik een klein Alpen gebergte in mijn mond: acht behoorlijk grote
bulten op diverse plaatsen van mijn tandvlees.
De volgende ochtend word ik wakker van de pijn in mijn mond. Acht mega bulten.
De pijn is niet te harden en we besluiten via de huisartsendienst een afspraak te maken bij de weekend arts.
De gezamenlijk dienstdoende weekendartsen zitten in een klein gebouw naast het ziekenhuis. Als we het
gebouw binnenkomen is het er behoorlijk druk maar nadat ik mij heb aangemeld wordt ik al snel geroepen.
Een kort gesprek, een korte bezichtiging van de mond en een antibiotica receptje later staan we weer buiten.
Het lijkt inderdaad een virus in de mond en dit moet helpen.
De pijn wordt erger en eten is niet meer mogelijk. Heb ik eindelijk trek, al is het maar in MacVoedsel,
kan ik weer niet eten. Zondagochtend zijn de bulten weg. Ze zijn stuk voor stuk veranderd in grote zeer
pijnlijke blaren. En dat in minder dan twee dagen tijd! Terug naar de doktersdienst.
-‘Tja mijnheer van Rijn. Het is voor mij zo moeilijk om te bepalen wat het precies is.
Het lijkt op een soort van herpes infectie in uw mond.’
Herpes!! Een geslachtsziekte in mijn mond! Wat lul je nou man. Eerst snijden jullie de helft van mijn zakie
eraf en als alternatief zoekt mijnheer Herpes zijn heil maar wat hogerop?
-‘U heeft al een antibioticakuur gehad en die moet u in ieder geval afmaken. Voor hoeveel dagen heeft u
die kuur?’
-‘Voor drie dagen. Dus tot en met dinsdag.’
-‘Maak die in ieder geval af en ik adviseer u toch morgen contact op te nemen met het ziekenhuis.’
Gaan we weer. Afgelopen maandag was het ook al zo’n feest. Straks houden ze mij daar weer.
-‘Ik vind het een mooi verhaal maar ik verga van de pijn door die blaren. Kunt u mij niets geven tegen
die pijn?’
-‘Ik kan je iets geven wat je met een spateltje voorzichtig op de blaren kan aanbrengen. Dat is een soort
verdovende gel en dat helpt over het algemeen goed.’
Goed? Het helpt geweldig!!! De gel zit in een zacht kunststof flesje en zodra je
het op de blaar aanbrengt voel je helemaal niets meer.
Het is een beetje het gevoel dat je kent van een verdoving bij de tandarts. Op de bijsluiter staat dat je
het maximaal vier keer per dag mag aanbrengen met de bijgesloten kleine kunststof spatel. Voor mij is het
spul een zegen uit de hemel. Alleen na een minuut of twintig, dertig raakt het weer uitgewerkt en komt de
pijn voor je gevoel bijna twee keer zo erg terug en dus….weer smeren. Maximaal vier keer per dag? Veertig
keer per dag zullen ze bedoelen. Zodra het ook maar een beetje uitgewerkt raakt smeer ik mijn mond weer in.
Het werkt als een trein.
Maandagochtend. De gel begint al aardig op te raken maar dat is niet
mijn grootste probleem. Voor de gevoelige lezer: het begint nu een beetje onsmakelijk te worden dus
je kan het volgende stuk eventueel ook overslaan.
De blaren zijn er nog steeds, ze zijn nog steeds even pijnlijk alleen zijn ze ietwat van kleur
veranderd. Ze zijn zwart. Vies, goor en hartstikke zwart. Als een zooitje stinkzwammen hangen de
blaren in mijn mond. Sommige stukken beginnen zelfs los te laten en laten gaten achter in mijn
tandvlees. Het is een heel smerige ervaring en ik weet absoluut niet wat ik ermee aan moet anders
dan naar mijn beschermheer John te gaan. Hoe dan ook, hij is er al van op de hoogte. Kan ook niet
anders want volgens de planning zou ik mij vandaag moeten melden op de verpleegkundige afdeling voor
weer een paar dagen gif. In plaats daarvan zit ik bij John op zijn kamer.
-‘Mag ik even kijken in je mond?’
John staat op en loopt om zijn bureau heen. Ik ga staan en laat hem in mijn mond kijken.
-‘ Het ziet er inderdaad niet goed uit. Op zich kunnen we er weinig aan doen op dit moment. Het is
inderdaad een Herpes infectie in jouw mond. Dit komt vaker voor bij mensen die worden behandeld met
chemotherapie. De daarmee samenhangende lage weerstand tegen eventueel aanwezige virussen is hier
de oorzaak van. Ik geef je nog een ander recept mee met een andere antibiotica die wat specifieker
dit virus bestrijdt. Ik wil je morgen echter wel terugzien om te kijken hoe het gaat.’
Blaar, blaarder, blaarderst. Had ik vanmorgen zwarte blaren in mijn mond,
vanavond is het nog veel erger. Ik weet het zeker, ik raak al mijn tandvlees kwijt en tenslotte
donderen mijn tanden stuk voor stuk op de grond. Als ik in de spiegel kijk wordt ik absoluut
onpasselijk. Eén grote vieze zwarte ‘ blarende’ massa. Zelfs John is de volgende ochtend vol
verbazing.
-‘ Ik heb al een hoop gezien maar dit slaat echt alles. Ik moet hier toch even een tandheelkundig
specialist bijhalen want wat ik hier mee aan moet is mij even onduidelijk.
De tandheelkundig specialist: -‘Ik heb dit natuurlijk wel vaker gezien maar zo erg….Ongelofelijk.
En dat in nog geen vier dagen. Afgelopen vrijdagochtend is het pas begonnen zei je? Ik wil hier
graag even wat foto’s van maken als je daar geen bezwaar tegen hebt.’
-‘Wat voor foto’s.’
-‘Niets engs hoor. Gewoon met een normaal fototoestel. Zoals je weet geven wij ook les op het AMC
en deze foto’s kunnen als voorbeeld van orale Herpes zeer zeker van pas komen.
Ik wordt beroemd! Mijn foto’s bij internationale colleges. Ik zal proberen
lief te lachen.
Maar ook aan deze fotoshoot komt een eind en ben ik als model-af weer terug in de realiteit.
Volgende week om deze tijd lig ik weer een etage hoger en stroomt nieuw gif mijn aderen binnen.
Althans dat is de oorspronkelijke bedoeling.
-‘Het is wel flink balen want ik begon eindelijk weer een beetje te eten en nu dit weer in mijn mond.
-‘Zolang jouw mond er zo aan toe is voel ik er toch niet zoveel voor om met de volgende chemobehandeling
te beginnen. Ik stel voor om morgen toch een specialist ernaar te laten kijken en af te wachten wat
hij zegt. Het is toch wel zeer belangrijk dat we met de standaard planning rond de behandeling door
kunnen gaan. Even kijken of ik iemand daar kan bereiken.’
John belt en wacht. Belt nog een keer en wacht.
John krijgt geen gehoor en dus kan er geen afspraak worden gemaakt.
-‘Ik ga toch proberen om het voor elkaar te krijgen en bel je daar vanmiddag over. Je bent gewoon thuis?’
-‘Ik ben gewoon thuis….’ Helaas….
Mijn hele drukke schema omgegooid, al mijn afspraken verzet, maar al wie er belde?
Geen John. Zit je dan met je goede gedrag. Wachtend bij de telefoon, elk half uur mijn tandvlees volledig
insmerend met de verdovende gel (John had inmiddels wel een recept gegeven voor nog twee flesjes wondermiddel),
met langzaam wegrottend tandvlees. Een droomleven.
Zonder telefonisch contact maar na een zuivelachtige maaltijd gaan we weer slapen.
’s Morgens tussen acht en half negen gaat de telefoon. Het ziekenhuis met het verzoek of ik mij rond tien uur
kan melden en omdat ik toch niets beters te doen heb voldoe ik aan dit vriendelijke verzoek. Gezamenlijk leggen
we de weg voor de honderdduizendste keer opnieuw af.
De man boven mij komt, ziet en overwint….niets.
-‘Het ziet er inderdaad behoorlijk slecht uit en het is zeker belangrijk het geheel niet verder te forceren.’
-‘Dus zolang het zo is geen chemotherapie?’
-‘Dat lijkt mij inderdaad het verstandigst. Jouw mond kan op dit moment de lage weerstand ten gevolge van de
chemo niet aan. Helaas kunnen wij er direct niet veel aan veranderen maar ik wil je wel doorsturen naar een
mondhygiëniste die eerst jouw gebit helemaal gaat schoonmaken en dat ook gedurende de verdere behandeling
vooral blijft doen. Heb jij een mondhygiëniste?’
-‘We kunnen Anja wel bellen’, reageert Miranda die achter mij zit op een stoel. ‘Anja is de mondhygiëniste waar
ik altijd naar toe ga en zij bevalt mij prima. Ik weet zeker dat hij daar wel terecht kan.’
-‘Probeer daar dan een afspraak mee te maken en als het nodig is kunnen jullie via dokter Bakker weer bij mij
terug komen.'
Ik sta op uit de behandelstoel en Miran geeft mij m’n jas. We geven de goede man een hand en lopen de ruimte
uit de hete zomerzon tegemoet.
-‘Ik zal haar thuis meteen even bellen en proberen vandaag nog een afspraak te maken.’
Anja Sloeter heeft een mondhygiëniste praktijk in Almere. Ze is een hardwerkende vrouw
die op gehele ‘eigenwijs’ eigenwijze haar praktijk leidt en ze is voor ons onbereikbaar. Wat we ook proberen,
we krijgen haar niet aan de telefoon. Perfect afgeschermd door haar medewerksters blijft onze enige keus: een
afspraak maken op langer termijn. En dat hebben we dus niet, een langer termijn. Miranda blijft het proberen
tot het haar uiteindelijk toch lukt. Anja schrikt en we hebben de afspraak voor aanstaande vrijdag.
Woensdagochtend vroeg. De telefoon gaat. John!
-‘Goedemorgen. Om maar direct met de deur in huis te vallen: ik heb voor vandaag een bed voor je gereserveerd
want ik wil toch wel zo snel mogelijk doorgaan met de behandeling.’
-‘Wat zeg je nou? En mijn mond dan? Ik moest daar toch eerst eens iets aan laten doen. Waarvoor stuur je mij
dan naar die collega van je?’
-‘Wat heeft hij gezegd dan?’
Niet te geloven. Hij heeft hem niet eens gesproken. Dat werkt allemaal lekker samen zo.
-‘Sorry John maar er is geen haar op mijn hoofd (alsof ik die nog had) die er ook maar aan denkt om nu het
ziekenhuis in te gaan. Om te beginnen hebben wij afgesproken dat we alleen op maandag beginnen met de
behandelingen en ten tweede moet eerst mijn mond onder controle zijn. Ik begrijp dit niet.’
-‘Ik heb hier beslist problemen mee. Ik vind dat we niet teveel van de behandeling moeten afwijken.
-‘John, ik heb voor vrijdagochtend een afspraak met een mondhygiëniste en stel voor dat ik daarna bij jou
langs kom voor verder overleg.’
-‘Okee, ik zal even kijken hoe laat jij vrijdag kan komen maar dan gaan wij uiterlijk maandag weer met de
behandeling verder.’
-‘Dat bespreken wij vrijdag. Zoals het nu is gaat het gewoon niet. Ik wil toch echt niet al mijn tanden kwijt.
Zeker niet als we het op de een of andere manier kunnen vermijden.’
We maken de afspraak voor vrijdag om half drie en beëindigen het gesprek. Ik heb veel moeite met zijn
onverwacht starre houding. Zijn twijfels maken mij onzeker en het kost mij moeite vast te blijven houden aan
mijn gevoel dat ik er goed aan doe te handelen zoals ik doe.
Stukken zwart tandvlees ben ik de afgelopen dagen verloren en wanneer wij de
praktijk van Anja binnenlopen is daar het ergste van voorbij. Er voor in de plaats gekomen zijn grote gaten
onder en tussen mijn tanden en kiezen en ik vrees het ergste. Zodra Anja ons ziet realiseert zij zich pas
echt wie er bij onze namen horen. De schrik die over haar heen komt is oprecht en na het horen van ons
verhaal kan ook zij haar emoties niet de baas. Gevolg: drie jankende mensen in een tandheelkundige praktijk
om het onderwerp kanker.
Anja is geweldig en al heeft het primair niets met de bestrijding van mijn ziekte
te maken wordt zij een belangrijke extra steunpilaar die wij zo hard nodig hebben. Ze geeft ons het gevoel
alles voor ons opzij te willen zetten en haar werk om onze wensen heen aan te passen. Het gebit blijkt
behoorlijk schoon en goed onderhouden maar Anja neemt toch de tijd en bewerkt millimeter voor millimeter.
Met een enorm goed gevoel en een afspraak voor volgende week dinsdag vertrekken wij weer. Een afspraak
volgende week dinsdag? Maar moet ik van John dan niet in het ziekenhuis liggen? Dat klopt maar John kan dat
vergeten al weet hij dat nog niet. Dat hoort hij vanmiddag. Kanker of geen kanker, de volgende chemo
behandeling stel ik nog een week uit.
Gezien het laatste telefonische contact stap ik gevoelsmatig tot de tanden
gewapend de kamer van John in. Vandaag zie ik hem zeker niet als Sesamstraat bewoner. Ik voel dat ik mijn
leven moet gaan verdedigen tegen deze man van de medische wetenschap.
-‘Vertel….hoe staat het ermee?’
Ik vertel hem de ontwikkelingen van de laatste twee dagen, de indrukwekkende ontmoeting met Anja
(snotter…snotter) tot het moment dat ik nu voor hem zit.
-‘Wat vind je dat we nu moeten doen?’
Vraagt hij dit aan mij? Dat hebben we niet afgesproken. Ik ben hier tot aan mijn geestelijke tanden toe
gewapend naar toe gekomen omdat jij een onderdeel bent van het vijandelijke medische radarwerk en ik moet
strijden voor mijn rechten als patiënt. Dus vragen aan mij wat er nu moet gebeuren past geheel niet binnen
mijn strategie en is derhalve verboden. John, blijf in je rol want anders kan ik de mijne niet spelen!
-‘Wat ik vind? Eh….tja…nou eerlijk gezegd vind ik dat we de volgende behandeling nog een extra week moeten uitstellen.
Ondanks alles voel ik mij toch weer iets beter, gaat het met mijn mond de goede kant op en heb ik het idee
dat ik weer wat kan aansterken. Voor mijn gevoel is het voor mij heel belangrijk op eigen kracht weer wat
te kunnen aansterken om vooral mentaal wat sterker te zijn voor de volgende behandeling.’
‘Daar komt bij dat ik in principe volgende week nog zeker drie keer naar Anja
Sloeter wil gaan om er zeker van te zijn dat de problemen met mijn mond niet weer terugkomen.’
-‘Dus concluderend?’
-‘Volgende week gebruik maken van de tijd om aan te sterken en de mond tot rust te laten komen en dan op
maandag weer het ziekenhuis in.’
-‘Dat betekend dat we een uitstel hebben van totaal veertien dagen.’
-‘Dat klopt, maar dan gaan we er ook met volle kracht weer tegenaan.’
-‘Iets zegt mij dat ik je niet van dit idee kan afbrengen.’
-‘Zou je dat willen?’
-‘Nee, misschien heb je in jouw geval wel gelijk. Overigens ben jij een van de weinige waarmee ik ga
zitten discussiëren over de behandeling. Maar goed, zoals ik al zei is dit misschien wel het beste zo.
Maar langer uitstel is absoluut ontoelaatbaar. Hebben we een deal?’
-‘We hebben een deal.’
-‘Mocht echter blijken dat je halverwege volgende week niet voldoende aansterkt of er geen gewicht
bijkomt gaan we beslist maatregelen nemen ter voorbereiding van de volgende opname.’
Ligt het aan mij of is John bijgedraaid. Laat ik voorop stellen dat ik het zeer
getroffen heb met een oncoloog die iets verder kijkt dan de vaak enige bekende ‘chemo’ neus. Maar het
telefoongesprek van afgelopen woensdag liet toch niet veel ruimte voor afwijkende voorstellen rond de
behandeling. Misschien is het echt zo dat mijn persoontje bij John iets teweeg heeft gebracht.
Hoe het ook zij, deze middag is een van de belangrijkste momenten tot nog toe. Het geeft mij het gevoel
dat ik een belangrijke inbreng heb in datgene wat er met mij gebeurt. John geeft mij die ruimte en dat is
voor mij op dit moment nog veel belangrijker dan welke chemotherapie dan ook. Ik ben hem dan ook oneindig
dankbaar voor het begrip dat ik rust nodig heb. Gewoon een week rust. Een week om aan te sterken en er
zowel fysiek als psychisch klaar voor te zijn de volgende zakken chemo in mij leeg te laten lopen.
Voor het eerst wordt ik van kankerlijder een kankerleider. Ik wordt weer een beetje eigen baas.
-‘John, eind volgende week zal er minstens een kilo zijn aangekomen en de maandag daarna kom ik weer
vrolijk terug en kan ik alles aan wat ook maar nodig is. Op eigen kracht.’
Dank je Ernie.
Seeeeeee…samstraat, ik ben weer in Seeeeee..samstraat.