Hoofdstuk 13: De afronding

Kanker binnen een huwelijk legt een gezwel onder de liefde.
Natuurlijk kan het een enorme boost geven binnen je relatie: je vecht samen tegen een gemeenschappelijke vijand en komt op die manier heel dicht bij elkaar. Dat is mooi. Maar het kan ook anders. Je partner kan ook volledig van je verwijderd raken en zijn eigen egoïstische leven gaan leiden. Natuurlijk kan hij of zij daar niets aan doen. Hij of zij is namelijk heel erg zielig en kan het gewoon niet aan. Het is geen egoïsme….neeeeee….het is een vlucht. Daarom kan hij of zij hem of haar niet bijstaan in de strijd tegen kanker. Dat is niet zo bedoelt hoor, nee dat is gewoon heel erg voor hem of haar….
Bullshit!! Je bent dan gewoon een loser.
Oké, het kan zijn dat je er moeite mee hebt wat er met je partner gebeurt, dat je je machteloos voelt en niet weet op welke manier je het beste een rol kan spelen binnen die kankeroorlog. Dan ga je ervoor zorgen dat je het wel kan. Dat je hulp zoekt die jou kan sturen in het vinden van de juiste plek. Ga eens met iemand praten! Dat is toch wel het minste wat je kan doen ten opzichte van de vele chemokuren, medicijnen, pijn en ellende die jouw partner moet doorstaan, toch?

Alhoewel……
Heb ik hier eigenlijk wel een punt? Misschien moet je dat als partner helemaal niet doen. Misschien moet je wel denken…. ’jij kanker???? Joepie, dit is mijn kans’
Beste kankerpartners van Nederland. Hier volgt een advies van een wijs man. Dit advies geldt overigens denk ik het beste als de vrouw “het” krijgt…… dus:
Mannen van Nederland! Als je vrouw getroffen wordt door de ziekte kanker, grijp je kans. Zoek een goede cocaïne dealer in de omgeving. Wat xtc erbij kan ook zeker geen kwaad. Schaf een garderobe aan die je een tiental jaren jonger maakt en zorg er vooral voor dat je eruit ziet en je gedraagt als iemand die succesvol is en geld heeft. Stort je in het uitgaansleven, bij voorkeur de housescene en bij voorkeur het gehele (en vooral vrijwel elk) weekend en versier elk lekker (en vooral jong) wijf wat je tegenkomt. Heb met haar de meest expliciete vormen van sex en hou dat vooral geheim voor je vrouw (of prent jezelf in dat zij het ‘begrijpt’ en het wel goed vindt) en, last but no least, noem jezelf Kluun en schrijf het op in een boek. Je kan dan zoveel geld verdienen en krijgt daarna zo een opwindend leven (je moet dan wel het geluk hebben dat je vrouw de pijp uitgaat natuurlijk, anders wordt het gewoon een scheiding met alimentatie e.d……hoop gedoe).

Onbegrijpelijk…… duizenden vrouwen adoreren een egoïstische vrouwonvriendelijke asociale vreemdganger die in detail beschrijft hoe hij een vrouw vaginaal bevredigd met een champagne fles met de witte poeder nog om zijn neus terwijl zijn vrouw bezig is dood te gaan. Geil hoor.
Weet je, mijnheer Kluun, veel mensen met kanker zoals jouw ex-vrouw maken geen deel meer uit van de maatschappij, van het dagelijks leven. Zij kunnen niet meer de plaats innemen bij hun partner die zij graag zouden willen. Zij hebben de kracht niet meer om de liefde te willen geven op de actieve manier die ze graag zouden willen. Ze voelen zich zo klote omdat zij vinden dat zij binnen hun relatie hun gezonde partner tekort doen. En ze zijn zo bang dat de liefde verdwijnt en ze uiteindelijk alleen achterblijven.

Namens al deze collega kanker patiënten wil ik u, mijnheer Kluun, bedanken voor uw boek. U heeft hiermee precies die angst voortreffelijk gevoed. Misschien had u toch datgene moeten doen wat een beschaafd mens zou doen in uw situatie. Uw daden had u moeten verzwijgen en stil in een hoekje moeten gaan zitten om u te schamen.
Natuurlijk bent u het niet met mij eens. Natuurlijk bent u een heel goed mens. En natuurlijk bent u heel beroemd geworden (voor een reclame man heeft u het ook heel professioneel aangepakt) maar wat ben ik blij dat mijn vrouw geen Kluun heette en met mij, dat weet ik heel zeker, het veel collega kankertjes….Maar ja, wij zijn ook niet uw doelgroep. Van ons sterven er teveel……

Klinkt misschien allemaal heel lullig maar realiseren veel auteurs van kankerboeken wel wat de gevolgen kunnen zijn voor de zwakste onder hun lezers, zoals ik dus….
Als teelbalkanker slachtoffer werd mij geadviseerd het boek van Lance Armstrong te lezen. God zij dank ben ik begonnen met lezen toen het bij mij al duidelijk was dat John mij aan het genezen was. Het was gelukkig niet nodig multimiljonair te zijn, asociaal gedrag te vertonen tegen iedereen in mijn directe omgeving en bij de beste artsen ter wereld (?) second, third of weet ik veel hoeveel opions te moeten vragen om te overleven. Als je als beginnend teelbalkanker patiëntje dit boek leest moet je het gevoel hebben ten dode te zijn opgegeven. Hoe kan het toch dat dit soort mensen toch tot ongekende grootheid worden opgehemeld? Hoe komt het dat er nooit kritisch naar hun wordt gekeken? Waarom lijkt kanker tegenwoordig alleen interessant voor de wereld als je beroemd of bijzonder bent?
Geloof het of niet, er zijn bijstandsmoeders met drie kinderen die lijden aan borstkanker. De strijd die zij moeten leveren is veel zwaarder als die van een asociale multimiljonair die enkele maanden na zijn genezing zijn gezin in de steek laat en op een fietsje de Alp d’Huez op rijdt. Maar ja, daar staan camera’s bij en kijken miljoenen mensen naar. De gebeurtenissen op het flatje drie hoog achter zijn niet interessant. Toch wonen daar de echte helden. Mensen die overgeleverd zijn aan het standaard ziekenhuis systeem. Die moeten hopen dat ze een goede oncoloog treffen of de juiste mensen om zich heen om de strijd aan te gaan. Die geen kant meer op kunnen. Overleven of niet, dat zijn de echte helden.

Ik ben er geweest. Ik heb meegemaakt wat het betekend om als gewone ‘Jan-lul’ kanker te krijgen en ik heb geluk gehad. Geluk dat de behandeling aansloeg en geluk dat ik de mentale kracht had om nog een beetje mijn eigen strategie te kunnen bepalen. Geluk dat ik de juiste oncoloog trof die mij die ruimte gaf. Geluk dat ik de juiste mensen om mij heen had. Geluk. Kanker krijgen is gewoon pech, genezen is geluk. Geen prestatie. Je kan niet meer doen dan je best om het geluk te hebben. Je kan het niet afdwingen. Lul toch niet zo slap Armstrong, jij hebt de kanker niet overleeft, jij hebt het geluk gehad de kanker te overleven. Voor jouw ziekte kon jij al lekker fietsen dus als jij na genezing niet meer lekker kon trappen was jij een loser.
Voor mijn ziekte kon ik mijn bedrijf runnen, erna kon ik het ook. Een prestatie? Nee hoor, iedereen wil na zo’n ‘onderbreking in het leven’ de draad weer oppakken (uitzonderingen daar gelaten) en mijn geluk was dat het mij lukte. En met mij velen andere……

Genoeg ‘afgunstig’ gezeik van mij. Waar het natuurlijk aan het eind van dit boek om draait is hoe ik de draad weer heb opgepakt. De kanker was geen gezwel onder mijn relatie toch ben ik in januari 2005 gescheiden. Door de kanker? Misschien voor een deel. Samen leven en samen werken is niet voor elke relatie weggelegd. Miranda en ik konden het goed combineren maar uiteindelijk kent alles menselijkerwijs grenzen.
Misschien was de kanker de druppel. De emmer was al te vol. In de jaren voorafgaand aan de ziekte was de berg bagage van ons leven al zo hoog geworden dat er geen ruimte meer was om het op te ruimen. Gelukkig was, achteraf, de scheiding geen eind van een tijdperk maar voornamelijk het begin van ons nieuwe leven. Het was ook noodzakelijk en ondanks dat er tot op de dag van vandaag nog steeds een goed kontakt is tussen ‘ons twee ex-en’ was er sprake van een bevrijding. Soms kan een opeenstapeling van gebeurtenissen in je leven tot gevolg hebben dat het gewoon teveel is. Dat je opnieuw moet beginnen. Een nieuwe kans in je leven.

Ik was ziek, ik had kanker en ging misschien wel dood. Ik ben gezond, heb niets en blijf leven. Wie zegt dat het leven nooit totaal anders kan worden……en ik heb nog veel meer. Ik heb heerlijk werk (mijn oude bedrijf bloeit als nooit tevoren), woon nog in mijn fijne woning en…….heb een fantastische vrouw. Sorry dames, jullie zijn te laat. Ik ben de mooiste, liefste en beste vrouw ter wereld tegen gekomen en wie zou dan niet met haar trouwen. Ook ik kon die verleiding dus niet weerstaan en ben weer heel gelukkig getrouwd. Wat is liefde toch mooi……

Wil je als ex-kankerpatiënt tegenwoordig een beetje meetellen moet je toch wel aan een paar zaken voldoen:
     1. Schrijf een boek
     2. Zet je in voor toekomstige collega’s
Aan eis één heb ik bij deze voldaan. Nu er nog even beroemd mee worden en veel geld verdienen……
Eis twee werd mij in mijn schoot geworpen en greep ik met beide handen aan. Parkhuys! Wat voor huys??? Het Parkhuys, een inloophuis voor kankerpatiënten en hun familie leden.
Leonie had een droom. Jawel, mijn geitenwollensokken therapeut wilde het groot gaan aanpakken. Jaren voordat ik haar traptreden opkroop van haar Almeerse doorzonwoning ontstonden er plannen in haar hoofd om een plek in Almere te laten verrijzen waar ‘wij’ fijn samen konden komen. Als ‘ervaringsdeskundige’ heb ik sinds 2003 zitting binnen het stichtingsbestuur en is het wonder uiteindelijk geschiedt: Parkhuys Almere is een feit!

Dit boek is een vertelling over de belevenissen van een hele normale Nederlandse burger die ten gevolge van een ziekte is overgeleverd aan de medische wereld. Ik weet het, ‘overgegeven’ klinkt niet erg vriendelijk maar toch is dat de realiteit. Hoe dit komt? Door een samenhang van faktoren die wij allemaal kennen. Artsen hebben of nemen te weinig tijd voor je. Verpleegkundigen weten niet wat ze doen. Afspraken worden niet nagekomen, medicijnen kloppen niet, informatie wordt niet gegeven. Echt ziek zijn is een lijdensweg, beter worden soms nog erger.
Patiënten zijn mensen die op hun kwetsbaarst zijn. Het zijn geen ‘gevallen’, geen ‘nummers’, het zijn individuele mensen die maximaal begeleid moeten in hun strijd. Een onvriendelijke of onpersoonlijke arts heeft niets met tijd- of geldgebrek te maken. Al heeft hij of zij al honderd keer vakbekwaam in een lichaam gesneden, dit soort gedrag maakt hem of haar ongeschikt voor het werk. De afstand tussen het medische circuit en de patiënt is groot. Dit wil niet zeggen dat ik geen goede mensen ben tegen gekomen. Mijn oncoloog was fantastisch en ook bij de verpleging liepen er sterren rond maar zelfs bij deze mensen is het diepe infiltreren in hun afgeschermde wereld merkbaar. Het belangrijkste van deze mensen was dat ze open stonden voor mij, voor mijn gedachten en beslissingen waar ik toch ook wel voor moest vechten. Dat maakte mij misschien iets minder dan een hele normale Nederlandse burger. Dat heb ik ook ervaren als mijn geluk. Dat geluk zit niet in iedereen en daarvoor moeten er plaatsen zijn als ons Parkhuys. Parkhuys kan de balans bieden die iemand net iets sterker kan maken om de juiste weg te vinden in de medische wereld. Er zijn meer huizen in Nederland met een functie als Parkhuys. Het is geen vervanging voor wat dan ook. Het Flevoziekenhuis en Parkhuys zijn als Jip en Janneke, ze kunnen best zonder elkaar maar samen zijn ze zoveel leuker……

Ik stop ermee. 13 hoofdstukken!!! Meer dan zat. Geen idee wat er met dit verhaal gaat gebeuren. Misschien wordt het wel een boekje. Zou mooi zijn. Opbrengst voor Parkhuys. Wat een ideaal!!

Vooralsnog, bedankt voor het lezen.
Wie weet, tot ziens.
Gegroet

Ikke.

Hoofdmenu Parkhuys

Copyright © 2002 Huub van Rijn.
Alle rechten voorbehouden. Zonder voorafgaande schriftelijke toestemming mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd, bewerkt en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm, magnetische media of op welke andere wijze ook.